Foto: Asociación Cántabra de Parkinson

Parkinson. Muchas veces, cuando escuchamos esta palabra, nos viene a la mente la imagen de una persona mayor, de alguien que ya ha vivido, ha experimentado, y que con los años ha envejecido. Pero no caemos en la cuenta de que esta enfermedad puede presentarse de forma precoz y alterar de igual manera el estilo de vida de una persona de 60 años como una de 20, y no sólo afectarlas a ellas mismas, sino que además afecta a su entorno social y familiar.

El enfrentarse al diagnóstico de esta patología es igual de impactante en la vejez que en edades tempranas. La persona que la padece debe aprender a afrontar las situaciones y la vida cotidiana desde otro punto de vista, conocer nuevas formas de relacionarse con el mundo y tener estrategias de afrontamiento que otorguen como resultado un manejo adecuado de la enfermedad, que les permita tener la capacidad de desenvolverse dentro del núcleo social.

Para ayudar a las personas que sufren la dolencia en Cantabria, unas  5.000 afectadas, comienza su andadura una nueva asociación, la Asociación Cántabra de Parkinson. Ellos mismos nos lo cuentan:

“¿Sabes lo que es el Parkinson? Es un proceso de causa desconocida caracterizado por un perdida progresiva de las neuronas cerebrales que producen dopamina. Ésta es esencial para moverse de modo ágil y coordinado. Por este motivo, sus principales síntomas son la lentitud y la pobreza de movimientos, la rigidez y el temblor que causan dificultades a la hora de realizar tareas tan cotidianas como caminar, acostarse, escribir etc… Al ser de causa desconocida no tiene cura y no es exclusiva de la vejez. Si bien, hay mucho optimismo de cara al futuro.”

Foto: adi2010.org

Mañana, 11 de marzo, es la la 25th International Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI), que se celebra en el Grand Hotel Palace de Tesalónica (Grecia).

Esta importante reunión convoca a los especialistas y científicos a hablar de los últimos avances en investigación sobre la enfermedad de Alzheimer. Este año, el programa se centrará en las novedades más recientes en cuanto a tratamientos y formas de diagnóstico de la enfermedad.

Pruebas diagnósticas con nuevos escáneres, tratamientos con medicación alternativa, nuevas pruebas cognitivas de detección precoz o nuevos marcadores, serán sólo algunos de los temas que se debatirán en la jornada.

El Alzheimer’s Disease International (ADI) es una federación internacional formada por 71 asociaciones de Alzheimer de todo el mundo con relaciones oficiales con la Organización Mundial de la Salud. Cada miembro es la asociación de Alzheimer nacional de su país. La misión de la ADI es mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias en todo el mundo.

El estudio, elaborado por el Centro Médico Rush de la Universidad de Chicago, analizó a 900 personas sanas durante siete años. En este periodo, descubrieron que aquellas con más motivación sobre objetivos vitales no desarrollaron la enfermedad.

Según los autores del informe, un objetivo sobre el que orientar la conducta puede ayudar a mejorar el estado de salud. Además, señalan que las personas más extrovertidas tenían menos riesgo de sufrir esta dolencia.

Aún no existen pruebas concluyentes que demuestren que las personas con objetivos son menos proclives a padecer Alzheimer, pero lo que sí aseguran estos expertos es que mejora la salud cardiovascular.

Puede que a menudo se levanten y deambulen por la casa, cream que ya es de día, se vistan para irse a la calle, despierten al resto de familiares preguntando quién son, griten o digan cosas sin sentido. En consecuencia, esta situación aumenta el malestar, el estrés y la ansiedad tanto del paciente como del cuidador.

Esto puede ser causado porque el enfermo se asusta a la oscuridad, duerme durante el día haciendo pequeñas siestas, no realiza actividades durante el día motivo por el que no se cansa o por efectos secundarios de los medicamentos.

Para no llegar a estos límites es importante actuar antes, ya que la alteración del sueño es  frecuente tanto al principio como en la etapa media de la enfermedad. 

Comprobar la adecuada toma de la medicación; dar un masaje al enfermo antes de acostarlo ayudará a que se relaje, colocar una luz de seguridad en el dormitorio reducirá su miedo a la oscuridad, o siempre que se despierte por la noche y se encuentre desorientado, reubicarlo haciéndole ver qué hora es y que todavía es oscuro, son algunos consejos que según los ‘Cuadernos prácticos sobre la enfermedad del Azheimer‘, editados por la Obra Social Caja Madrid y la Asociación AFAL Contigo, pueden favorecer el descanso y el sueño.

El concurso, convocado el pasado mes de junio, tuvo bastante acogida, y ha contado con la participación de un total de 330 guiones, de los que el jurado ha seleccionado ya a tres finalistas y les que ha concedido un total de 15.000 euros (a cada uno) para financiar el rodaje de los mismos.

Los trabajos son muy bonitos. Los seleccionados han sido ‘Algo queda’, de Ana Lorenz; ‘Hasta Mañana’, de Lara Pedraz, y ‘La ventana abierta’, de Diego Cañizal. ¿Quieres saber de qué van?

‘Algo queda’ narra la dedicación y el sacrificio desinteresado que realizan los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y, en este caso, el cuidado de una hija a su madre. La historia destaca cómo, aún cuando llega el peor de los desenlaces, el esfuerzo y el sacrificio no son vanos.

Por su parte, ‘La ventana abierta’ cuenta la historia de una mujer con Alzheimer cuidada por un hijo y, en ocasiones, por una vecina y amiga con la que mantiene la relación a través de una ventana.

Por último, ‘Hasta mañana’ plasma el día a día de un enfermo de Alzheimer que lleva varios años bajo el cuidado de su hija, que hace frente a la dedicación y también a la carga física y psicológica que conlleva su labor del día a día.

Una bonita iniciativa para no olvidarnos, y nunca mejor dicho, de las más de 600.000 personas que padecen esta enfermedad en toda España.

Resulta curioso, ¿verdad? La conclusión viene de un estudio que se le realizó a 136.474 voluntarios sanos que tomaban regularmente diferentes medicaciones entre las que se encontraba el ibuprofeno. Pues bien, pasados 6 años, de todas esas personas, 293 fueron diagnosticadas de Parkinson.

Los científicos comprobaron que las posibilidades de enfermar se rebajaban en un 40% en los participantes que habían tomado el ya citado ibuprofeno. Y todavía más: los que tomaban más cantidad diaria, tenían todavía menos posibilidades de padecer la enfermedad.

Tras estas conclusiones, esperamos que la comunidad científica haya encontrado alguna pista para entender qué componente de esta medicina puede ayudar a prevenir una enfermedad tan grave y difícil de tratar.

Así lo asegura la psicogerontóloga Rosario Muñiz, que ofreció el otro día en Bilbao una conferencia sobre “Técnicas de afrontamiento del estrés para los cuidadores de personas mayores dependientes“.

Te puedo decir algunos de los ‘trucos’ que comentó Muñiz durante la charla que si eres cuidador, quizá te puedan ayudar. Según la experta, el cuidador debe aprender a identificar los ‘pensamientos automáticos’ que se originan ante situaciones potencialmente estresantes (como un mal comportamiento del enfermo) y sustituirlos por pensamientos positivos que aporten soluciones y reduzcan su malestar. Y va más alla:

“Es además necesario que estas personas lleven un registro diario de estos pensamientos y que dediquen tiempo para sí,  y no deben renunciar a las pequeñas actividades diarias que resultan placenteras”.

También señaló que el estrés crónico repercute en la práctica totalidad
de la vida de la persona, y entre las consecuencia físicas citó la
hipertensión arterial, problemas del corazón y mayor facilidad para contraer
gripe o resfriados.

En la esfera psicológica del cuidador, el estrés crónico puede devenir en depresión, ansiedad, ira, irritabilidad, problemas de sueño, falta de energía y trastornos alimentarios.

Asimismo, Muñiz advirte de que los cuidadores con un alto grado
de estrés pueden sufrir

“faltas de memoria y de atención y ver deterioradas sus relaciones sociales, pues “viven en un mayor aislamiento y soledad”.

Este sistema consiste en un dispositivo específico de localización que incorpora un GPS y que, al estar conectado a una red de telefonía móvil, permite obtener información sobre los movimientos y la ubicación de la persona que debe ser localizada por su familia.

El Simap no supone ninguna molestia para aquellos que lo llevan, mientras que los familiares y cuidadores pueden saber dónde están y recibir avisos automáticos en caso de comportamientos imprevistos como la entrada a una zona considerada como peligrosa.

Si estás interesado en el servicio puedes llamar a los teléfonos 902 22 00 70 o al 91 532 55 55 (extensión 51766).

A medida que el Alzheimer va avanzando nos podemos encontrar con dos tipos de enfermos: los que se pasan todo el día andando, generalmente detrás del cuidador; y los que cada vez tienen más dificultades a la hora de moverse.

En el último caso se puede dar por varias causas como, por ejemplo, la aparición de heridas y lesiones en los pies; no tener la vivienda adaptada al enfermo habiendo obstáculos de por medio; la ausencia de dispositivos de ayuda como un andador o un bastón; o no haber realizado ninguna terapia ocupacional con ejercicios especializados.

Todo ello provoca la falta de ejercicio, cosa que conlleva un dolor generalizado en las extremidades inferiores, la hinchazón en las piernas por la retención de líquidos, la aparición de úlceras y la inestabilidad a la hora de andar.

Para no llegar a estos extremos la Asociación AFAL Contigo y Obra Social Caja Madrid, impulsores de los libros, aconsejan con eliminar todo tipo de barreras en el domicilio; tener cuidado con las barreras arquitectónicas u obras si se sale a la calle; seguir a diario un programa de ejercicios; y evitar el calzado estrecho para que no salgan úlceras, entre otras cosas. Si deseas informarte mejor, puedes descargarte los cuadernos en PDF pinchando aquí.

Foto: Asociación Parkinson Madrid

El amor, entendido como la capacidad de poder entregarnos por completo a otra persona sólo a cambio de verla feliz (para luego compartir con ella la felicidad alcanzada), es la filosofía del singular Programa de Voluntariado de la Asociación Parkinson Madrid, en la cual el 80%  de sus integrantes son personas con Parkinson.

En definitiva, si la gente con Parkinson se inscribe como voluntaria para cuidar a otras personas con la misma dolencia pero con un grado de afectación mayor, estamos hablando de que el beneficio es doble.

El voluntario-enfermo que le regala a otra persona con Parkinson algunas sonrisas, un poco de protección o simplemente su compañía, convierte en suyo el sufrimiento del otro pero a la vez recibe el estímulo de sentirse vivo y útil. A la larga, el voluntario sabe que, con el correr del tiempo y la progresión de la enfermedad, otra persona vendrá en su ayuda. Y así, sucesivamente.

Aunque el eslogan del programa es: ‘Ser voluntario no es una moda o impulso, sino un proyecto personal’, yo lo reescribiría tomando el nombre de una añeja canción del legendario nuevaolero peruano Koko Montana: ‘El amor se paga con amor’.

El coordinador del Programa de Voluntariado de la Asociación Parkinson Madrid, Manuel Pérez Herranz, trabajador social de 28 años de edad, explicó que de 125 voluntarios activos, unos 100 son personas con Parkinson en diferentes etapas. Las otras 25 son jóvenes que no tienen la enfermedad y/o son familiares de pacientes o simplemente es gente con ganas de ayudar.

“A nuestro programa de voluntariado puede entrar cualquier persona que tenga motivación de ayudar, con lo cual no es necesario que sea una persona afectada o familiar, pero es verdad que, por diversas circunstancias, ahora mismo el gran porcentaje de voluntarios lo integran los propios afectados. Ellos han presentado muchos proyectos en donde se ve al voluntario que ayuda y que es ayudado”, declaró.

Agregó que la edad media de los voluntarios con Parkinson es de 60 años y que la mayoría son mujeres.

“Las mujeres tienen una percepción mayor de este compromiso, pues normalmente los hombres lo llevan de una forma diferente”, explicó.

Foto: Asociación Parkinson Madrid

Bajo la filosofía del ‘tú me cuidas, yo te cuido’, el programa ha cobrado un signo de identidad diferente y se ha convertido en bastante peculiar, ya que el gran brazo del voluntariado está compuesto por personas afectadas que se cuidan entre ellas.

UNA LABOR VITAL

Entre las actividades que realizan los voluntarios, de acuerdo con su nivel de afectación, destaca la del acompañamiento y las visitas a domicilio, realizadas –cuatro horas a la semana– por personas en la primera etapa de la enfermedad. Mientras que quienes se encuentran más afectados colaboran con la sensibilización y el desarrollo de actividades de ocio.

“Quienes apoyan más en el voluntariado son jóvenes o personas con niveles de afectación menor. A medida que su situación se va agravando, el voluntario se va recluyendo un poco más y se va dedicando a tareas un poco más sencillas”, explicó Manuel Pérez.

Bajo esta escala gradual de deberes, los voluntarios inician su tarea con el acompañamiento y las visitas a casas u hospitales.

“Tenemos primero un programa, llamado ‘Respiro’, dedicado a acompañar a las personas con Parkinson que se encuentran en situación de soledad o que tienen a familiares que necesitan respiro. Entonces, los voluntarios los visitan, los acompañan, los sacan a pasear, etcétera”, indicó el coordinador.

Luego existe un programa de sensibilización dedicado a dar a conocer la enfermedad en la sociedad. Como en la mayoría de casos los voluntarios son los propios afectados o sus familiares, su conocimiento de la patología es elevado y pueden difundir todos los síntomas que pueda haber. Normalmente lo hacen a través de mesas de información que se colocan en El Corte Inglés.

“También tenemos un programa de apoyo al ocio donde los voluntarios apoyan en diferentes tareas, como acoger a las personas, darles asiento, la logística o apoyo a la coordinadora en el catering”, apuntó Manuel Pérez.

Por último, existe el programa denominado ‘Otros’, en el cual los voluntarios, por citar algunos ejemplos, apoyan en gestiones o labores administrativas e incluso participan en actividades de formación con actos simbólicos e importantes como el contar sus experiencias e historias.

“Cualquier tipo de voluntario puede participar en todos los programas, pero es verdad que las personas con afectación menor se dedican más al tema del acompañamiento, porque físicamente se encuentran mejor. Las personas un poco más afectadas, o que tienen la movilidad reducida, se dedican más a la sensibilización o apoyo al ocio, porque se trata de actividades desarrolladas en días puntuales y que se pueden planificar”, precisó el joven coordinador.

¿CÓMO SER VOLUNTARIO?

Es muy fácil. Si tienes intención de ser un voluntario de la asociación Parkinson Madrid, ya sea porque tienes la enfermedad o porque quieres ayudar, sólo tienes que ser mayor de edad y tener espíritu solidario. No existe un perfil determinado ni edad tope. Deberás comunicarte con la asociación mediante su página web, llamar al teléfono 914340406 o acudir a su sede ubicada en la calle Andrés Torrejón 18, Madrid.

Como beneficio recibirás un seguro (por si surge algún problema durante el desempeño de las actividades), además de un carné de identificación, abundante material bibliográfico sobre la enfermedad, la asistencia asegurada a cuatro cursos anuales de capacitación, la asesoría de especialistas (trabajadores sociales, psicólogos, comunicadores, fisioterapeutas, logopedas, etc.) y, sobre todo, el reconocimiento de una institución que agrupa a miles de personas y que trabaja en beneficio de las más de 11.000 personas con Parkinson que viven en la Comunidad de Madrid.

MÁS DETALLES

- El Parkinson es la segunda enfermedad neurológica del mundo y no es precisamente la que más dinero está recibiendo para temas de investigación (la que más ayuda recibe es el Alzheimer).
- En la sociedad, hay pocas personas que conocen los síntomas de la enfermedad y, tal vez por ello, aún se dan casos de discriminación y vejaciones contra los que la padecen, sobre todo en los servicios de transporte público.
- El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso central, consistente en que una zona en lo profundo del cerebro (llamada Substancia Nigra) no segrega en suficiente cantidad un neurotransmisor conocido como Dopamina, el cual es necesario para regular adecuadamente los movimientos y el equilibrio, por lo que están alterados.  No se sabe a ciencia cierta cuál es su causa.