Foto: Fundación Michael J. Fox

Siempre es una alegría contar que Michael J. Fox vuelve a intervenir en la pequeña pantalla. El actor, que padece la enfermedad de Parkinson y colabora activamente en la lucha contra esta dolencia a través de su fundación, aparecerá en la segunda temporada de la serie norteamericana ‘The Good Wife’.

Fox interpretará a Simon Carling un litigador que demandará a una compañía farmaceútica. El personaje de la ficción también estará afectado de Parkinson e intentará aprovecharse de la enfermedad durante un juicio.

El famoso actor no aparecía en televisión desde su intervención en ‘Rescue Me’, por la que recibió un premio Emmy al mejor actor invitado en una serie dramática.

Aunque las apariciones televisivas del  protagonista de ‘Regreso al futuro’ son cada vez más esporádicas, intenta compaginar su labor en la Michael J. Fox Foundation Research con pequeños papeles en alguna serie.

Los objetivos de ambos encuentros son reivindicar el papel de todos los profesionales sanitarios y trabajadores de las asociaciones de lucha contra el Alzheimer y reconocer a los familiares como agentes importantes en el cuidado del enfermo y también considerarles como objeto de cuidado en el proceso socio-sanitario.

El precio del congreso oscila entre los 100 y los 250 euros y los temas a tratar abarcan desde los factores de riesgo a la visión social de la enfermedad, pasando por los nuevos tratamientos en estudio, entre otros asuntos de interés. También habrá talleres prácticos en los que aprenderán tanto familiares como profesionales. Toda la información la encontrarás en esta web.

Foto: Fundación Pasqual Maragall

El 2011 será el año de la investigación en Alzheimer. Este es el objetivo de la iniciativa que impulsan conjuntamente la Fundación Pasqual Maragall y la Fundación Reina Sofía y que cuenta con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, del Ministerio de Sanidad y Política Social y del Ministerio de Economía y Hacienda, así como de la Fundación Centro de Enfermedades Neurológicas y del Instituto de Salud Carlos III.

Así pues, la idea es que a principios del próximo año, en el marco de lo que se ha llamado Alzheimer Internacional 2011, comenzará una macroinvestigación en la que más de 30.000 voluntarios participarán en uno de los estudios de mayor envergadura realizados hasta la fecha sobre esta enfermedad.

Los candidatos que quieran entrar en el estudio serán sometidos a una evaluación anual muy completa, en la que se les estudiará el ADN, se les recogerá muestras de sangre, se estudiará su cerebro y sus reacciones cognitivas, etc. El objetivo es hallar biomarcadores que puedan predecir la enfermedad.

El objetivo es claro: promover la investigación en Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas para conseguir avanzar en el conocimiento del origen de sus causas, mejorar el diagnóstico precoz y hallar tratamientos efectivos que permitan reducir el número de afectados y detener el avance de estas enfermedades.

Y es que cada vez más urgente acelerar el desarrollo de conocimiento sobre las causas, diagnóstico y tratamiento de este tipo de patologías. La importante inversión pública en I+D orientada a estas enfermedades necesita ser complementada con proyectos científicos no convencionales que puedan aportar nuevos conceptos, nuevas aproximaciones y nuevos enfoques multidisciplinares al conocimiento y la visión actuales.

Foto: Obra Social Caja Madrid

¿Cuáles son las angustias, las dudas más recurrentes entre los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer? Pues en los ‘Cuadernos prácticos sobre la enfermedad del Azheimer‘, editados por la Obra Social Caja Madrid y la Asociación AFAL Contigo, te ayudan a resolverlas. Seguramente te sentirás identificado con algunas de las preguntas que se hacen. Hemos seleccionado las diez más frecuentes. Esperemos que te sirvan de ayuda.

1- ¿Por qué nos tiene que pasar esto a nosotros?

La respuesta a esta pregunta es ¿y por qué no? En España existen cerca de 700.000 casos de Alzheimer diagnosticados. Se puede imaginar los casos sin diagnosticar o aquellos que están por venir. Según datos de la Comisión Europea, se calcula que para el año 2020 en España existan alrededor de 2 millones de enfermos.

2- ¿Tiene curación?

Tratamiento sí, pero curación no.

3- ¿Es hereditario?

La hipótesis más extendida es que la enfermedad tiene un fuerte componente genético. Hay identificados cuatro cromosomas, pero sólo en un dos por ciento de los casos aproximadamente se puede hablar de transmisión hereditaria.

4- ¿Por qué no quiere salir con las amistades de siempre?

Tenga en cuenta que el enfermo de Alzheimer es consciente de los fallos de memoria, que su capacidad de lenguaje es inferior, cada vez utiliza menos palabras y le cuesta mucho trabajo comprender y expresar, que cada vez tiene mayores déficits de atención y, por lo tanto, le cuesta seguir el hilo de una conversación. Por eso se aísla.

5- ¡No me deja en paz, siempre me sigue y me persigue no me deja ni a sol ni a sombra!

El enfermo de Alzheimer se encuentra inseguro y con muchos miedos, ¿alguien se ha puesto a pensar cómo se tiene que sentir una persona que no es capaz de almacenar los conocimientos adquiridos diez minutos antes? Seguramente tuviera miedo e inseguridad, por ello, aquella persona que sirve al enfermo de guía (cuidador principal) es su referente, y cuando éste falta, el miedo y la ansiedad se disparan, por eso siguen al cuidador a todas partes.

6- Con vosotros sí que realiza la estimulación, pero en casa a mí no me hace ni caso.

Trate de buscar el lugar idóneo para realizar estas actividades, con paciencia, preferentemente evitar la caída de la tarde para realizarlas; domine el lenguaje adecuado a la enfermedad que tiene y dele tiempo a responder, reforzándole constantemente cuando algo le salga bien. Recuerde que estimular a un enfermo de Alzheimer no consiste solamente en sentarse en una mesa a realizar sopa de letras o puzzles. La estimulación ha de estar presente a lo largo de todo el día, al levantarse en el paseo, haciendo la
comida…

7- ¿Por qué me confunde con su madre?

El enfermo de Alzheimer vive en una especie de realidad virtual en la cual los recuerdos presentes no existen y donde tan sólo habitan aquellos recuerdos aprendidos a lo largo de la vida. Usted está cuidando de él, le da seguridad, en definitiva, se preocupa de él.

En la mente del enfermo de Alzheimer puede que se le haya borrado el hecho de que se ha casado y ha tenido hijos, por eso sustituye a los familiares actuales por familiares pasados, que realizaban las labores que actualmente usted realiza. La esposa pasa a ser la madre; el esposo, el padre, y los hijos pasan a ser los hermanos, tíos u otras personas de la época en la que perviven los recuerdos.

8- ¡Cuando quiere bien que se acuerda!

Esta frase suele escucharse con frecuencia entre alguno de los familiares de enfermos de Alzheimer, sobre todo en las fases leves o moderadas de la enfermedad. Siendo del todo errónea. El enfermo olvida más que nada los acontecimientos recientes; sin embargo, los acontecimientos lejanos permanecen guardados en su memoria. Al mismo tiempo, en las primeras fases de la enfermedad coexisten momentos en que el enfermo puede razonar con lucidez con otros momentos de la más absoluta confusión. Por ese motivo el enfermo a veces recuerda ciertos acontecimientos que nos parecen asombrosos y otras veces no recuerda nada.

9- ¿Él ya no se entera de nada?

El enfermo de Alzhemer es consciente de lo que acontece a su alrededor, de una manera más limitada, pero lo entiende. Por lo tanto, evite hablar de la enfermedad con otras personas delante de él, los comentarios, sobre todo si son hirientes, pueden entristecerle o llevarle a reaccionar de manera catastrófica.

10- Le preguntas algo y te responde a la media hora.

Tenga paciencia. Al cerebro de un enfermo de Alzheimer no se le pueden pedir prisas, es un cerebro enlentecido y al cual si se le atosiga, se bloquea. Pongamos un ejemplo: estamos acostumbrados a trabajar con un ordenador nuevo, de último modelo, al que aprietas en una tecla y el dato sale muy rápido; de repente, este ordenador se estropea y nos lo cambian por uno lento, de hace sólo un par de años, pero que procesa más lentamente; en realidad funciona, más lento, pero funciona, al igual que el cerebro, tan sólo son escasos segundos, aunque a nosotros pueda parecernos un mundo, tenga paciencia.

Por lo tanto, ustedes no se preocupen por las dudas que la enfermedad les pueda proporcionar, tan sólo traten de solucionarlas porque toda la vida está llena de dudas, como «afirmaba o dudaba» nuestro Premio Nobel Camilo José Cela, quien, en torno a las dudas, señalaba lo siguiente:

“La duda, esa vaga nubecilla que, a veces, habita los cerebros, también puede entenderse como un regalo. Y no es —lo que queda dicho—una aseveración, ya que, sobre ella, tengo también mis dudas”.

Foto: Asociación Parkinson Madrid

El amor, entendido como la capacidad de poder entregarnos por completo a otra persona sólo a cambio de verla feliz (para luego compartir con ella la felicidad alcanzada), es la filosofía del singular Programa de Voluntariado de la Asociación Parkinson Madrid, en la cual el 80%  de sus integrantes son personas con Parkinson.

En definitiva, si la gente con Parkinson se inscribe como voluntaria para cuidar a otras personas con la misma dolencia pero con un grado de afectación mayor, estamos hablando de que el beneficio es doble.

El voluntario-enfermo que le regala a otra persona con Parkinson algunas sonrisas, un poco de protección o simplemente su compañía, convierte en suyo el sufrimiento del otro pero a la vez recibe el estímulo de sentirse vivo y útil. A la larga, el voluntario sabe que, con el correr del tiempo y la progresión de la enfermedad, otra persona vendrá en su ayuda. Y así, sucesivamente.

Aunque el eslogan del programa es: ‘Ser voluntario no es una moda o impulso, sino un proyecto personal’, yo lo reescribiría tomando el nombre de una añeja canción del legendario nuevaolero peruano Koko Montana: ‘El amor se paga con amor’.

El coordinador del Programa de Voluntariado de la Asociación Parkinson Madrid, Manuel Pérez Herranz, trabajador social de 28 años de edad, explicó que de 125 voluntarios activos, unos 100 son personas con Parkinson en diferentes etapas. Las otras 25 son jóvenes que no tienen la enfermedad y/o son familiares de pacientes o simplemente es gente con ganas de ayudar.

“A nuestro programa de voluntariado puede entrar cualquier persona que tenga motivación de ayudar, con lo cual no es necesario que sea una persona afectada o familiar, pero es verdad que, por diversas circunstancias, ahora mismo el gran porcentaje de voluntarios lo integran los propios afectados. Ellos han presentado muchos proyectos en donde se ve al voluntario que ayuda y que es ayudado”, declaró.

Agregó que la edad media de los voluntarios con Parkinson es de 60 años y que la mayoría son mujeres.

“Las mujeres tienen una percepción mayor de este compromiso, pues normalmente los hombres lo llevan de una forma diferente”, explicó.

Foto: Asociación Parkinson Madrid

Bajo la filosofía del ‘tú me cuidas, yo te cuido’, el programa ha cobrado un signo de identidad diferente y se ha convertido en bastante peculiar, ya que el gran brazo del voluntariado está compuesto por personas afectadas que se cuidan entre ellas.

UNA LABOR VITAL

Entre las actividades que realizan los voluntarios, de acuerdo con su nivel de afectación, destaca la del acompañamiento y las visitas a domicilio, realizadas –cuatro horas a la semana– por personas en la primera etapa de la enfermedad. Mientras que quienes se encuentran más afectados colaboran con la sensibilización y el desarrollo de actividades de ocio.

“Quienes apoyan más en el voluntariado son jóvenes o personas con niveles de afectación menor. A medida que su situación se va agravando, el voluntario se va recluyendo un poco más y se va dedicando a tareas un poco más sencillas”, explicó Manuel Pérez.

Bajo esta escala gradual de deberes, los voluntarios inician su tarea con el acompañamiento y las visitas a casas u hospitales.

“Tenemos primero un programa, llamado ‘Respiro’, dedicado a acompañar a las personas con Parkinson que se encuentran en situación de soledad o que tienen a familiares que necesitan respiro. Entonces, los voluntarios los visitan, los acompañan, los sacan a pasear, etcétera”, indicó el coordinador.

Luego existe un programa de sensibilización dedicado a dar a conocer la enfermedad en la sociedad. Como en la mayoría de casos los voluntarios son los propios afectados o sus familiares, su conocimiento de la patología es elevado y pueden difundir todos los síntomas que pueda haber. Normalmente lo hacen a través de mesas de información que se colocan en El Corte Inglés.

“También tenemos un programa de apoyo al ocio donde los voluntarios apoyan en diferentes tareas, como acoger a las personas, darles asiento, la logística o apoyo a la coordinadora en el catering”, apuntó Manuel Pérez.

Por último, existe el programa denominado ‘Otros’, en el cual los voluntarios, por citar algunos ejemplos, apoyan en gestiones o labores administrativas e incluso participan en actividades de formación con actos simbólicos e importantes como el contar sus experiencias e historias.

“Cualquier tipo de voluntario puede participar en todos los programas, pero es verdad que las personas con afectación menor se dedican más al tema del acompañamiento, porque físicamente se encuentran mejor. Las personas un poco más afectadas, o que tienen la movilidad reducida, se dedican más a la sensibilización o apoyo al ocio, porque se trata de actividades desarrolladas en días puntuales y que se pueden planificar”, precisó el joven coordinador.

¿CÓMO SER VOLUNTARIO?

Es muy fácil. Si tienes intención de ser un voluntario de la asociación Parkinson Madrid, ya sea porque tienes la enfermedad o porque quieres ayudar, sólo tienes que ser mayor de edad y tener espíritu solidario. No existe un perfil determinado ni edad tope. Deberás comunicarte con la asociación mediante su página web, llamar al teléfono 914340406 o acudir a su sede ubicada en la calle Andrés Torrejón 18, Madrid.

Como beneficio recibirás un seguro (por si surge algún problema durante el desempeño de las actividades), además de un carné de identificación, abundante material bibliográfico sobre la enfermedad, la asistencia asegurada a cuatro cursos anuales de capacitación, la asesoría de especialistas (trabajadores sociales, psicólogos, comunicadores, fisioterapeutas, logopedas, etc.) y, sobre todo, el reconocimiento de una institución que agrupa a miles de personas y que trabaja en beneficio de las más de 11.000 personas con Parkinson que viven en la Comunidad de Madrid.

MÁS DETALLES

- El Parkinson es la segunda enfermedad neurológica del mundo y no es precisamente la que más dinero está recibiendo para temas de investigación (la que más ayuda recibe es el Alzheimer).
- En la sociedad, hay pocas personas que conocen los síntomas de la enfermedad y, tal vez por ello, aún se dan casos de discriminación y vejaciones contra los que la padecen, sobre todo en los servicios de transporte público.
- El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso central, consistente en que una zona en lo profundo del cerebro (llamada Substancia Nigra) no segrega en suficiente cantidad un neurotransmisor conocido como Dopamina, el cual es necesario para regular adecuadamente los movimientos y el equilibrio, por lo que están alterados.  No se sabe a ciencia cierta cuál es su causa.

Foto: Inés Marichalar

¿Cómo podemos mejorar la calidad de vida de familiares y enfermos de Alzheimer? He aquí diez consejos básicos propuestos por expertos que hemos recopilado y que te pueden ayudar.

Los he sacado de la colección de libros ‘Cuadernos prácticos sobre la enfermedad del Alzheimer’, de la Obra Social Caja Madrid y de la Asociación AFAL Contigo. Aquí van los 10 consejos:

1- Si quieres conocer las diez dudas más frecuentes de un cuidador, pincha aquí.

2- La alimentación y cómo administrarsela al enfermo es básica. Si quieres saber cómo hacerlo, puedes obtener aquí más detalles.

3- Las caídas en un enfermo son frecuentes. ¿Sabes cómo evitarlas? Infórmate.

4- Si ya ha ocurrido y no sabes cómo reaccionar ante una caída, pincha aquí.

5- El sueño es otra de las funciones que se ve alterada en una persona que sufre esta enfermedad. Accede a este enlace para saber cómo actuar frente a este problema.

6- Llega la hora del vestir. Sigue estos consejos para saber cómo actuar correctamente.

7- El enfermo debe moverse. Aquí te damos algunas pautas de cómo debes ayudarle.

8- ¿Sabes cómo comunicarte con tu familiar afectado por la enfermedad? He aquí algunas ideas.

9- En ocasiones les ocurre que se atragantan ya que sus funciones de deglución no funcionan correctamente. Mira aquí para saber qué hacer.

10- Si eres voluntario y quieres ayudar a las familias con un enfermo de Alzheimer, tienes que formarte. Aquí te indicamos qué hacer.

Foto: SNC Film

Se presentaron 330 guiones, pero fue el cortometraje “Algo queda“, de Ana Lorenz, el que se alzó con el premio del segundo certamen de cortometrajes SNCfilm, dedicado a reconocer y concienciar acerca de la labor que supone el cuidado de los enfermos de Alzheimer por parte de los cuidadores no profesionales.

“Algo queda” narra la dedicación y el sacrificio desinteresados que realizan los cuidadores de los enfermos de Alzheimer representado, en este caso, por el cuidado de una hija hacia su madre. La historia destaca cómo aún cuando llega el peor de los desenlaces, el esfuerzo y el sacrificio no son vanos.

Para Antonio Santos Mercero, periodista y co-creador de la serie ‘Hospital Central‘ y guionista de numerosas series, entre ellas ‘Farmacia de Guardia’ y ‘MIR‘:

“Refleja muy bien los vaivenes emocionales a los que está sometido el cuidador de un enfermo de Alzheimer: la abnegación y el sacrificio, por un lado, pero también la doble tragedia de que tu madre no te reconozca y de que tú no la reconozcas a ella. El retrato de la cuidadora no está edulcorado, pero, sin rehuir el dramatismo, deja abierto un resquicio de esperanza”.

El jurado de la segunda edición del certamen SNCfilm estuvo compuesto por Jacqueline Bonnet, cuidadora de un enfermo de Alzheimer; Antonio Santos Mercero, Coral Larrosa, redactora de Telecinco; el doctor Pedro Gil, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG); el doctor Jordi Matías-Guiu, vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y Xavier Martí, director general de Lundbeck España.

Te dejo con uno de los fragmentos del corto:

La FEP nos cuenta que esta línea fue ideada para prestar información, asesoría y orientación a los afectados de Parkinson o a sus familiares, así como a profesionales, estudiantes o a cualquier persona que desee obtener información.

También asegura que:

“Tiene por objetivos asesorar, orientar e informar adecuadamente sobre la enfermedad, sus tratamientos y avances científicos y con ello reducir el aislamiento social y comunicativo, ofrecer un servicio de atención médica continuado y minimizar el tiempo de resolución de problemas o complicaciones asociadas a la enfermedad del Parkinson”.

Un diplomado en enfermería (DUE), especialista en Parkinson, y un neurólogo especializado en trastornos del movimiento son los encargados de atender las consultas y garantizar la calidad de la información que se ofrece.

“Ambos mantienen reuniones periódicas con el fin de adaptar el servicio a las necesidades reales y valorar la tipología de consultas”.

El horario de atención de la línea es de lunes a viernes de diez de la mañana a cuatro de la tarde.

El informe, realizado por el  Programa de Inmunoterapia en Alzheimer de Pfizer y Janssen, asegura que el riesgo de padecer ictus es 1,5 veces superior en aquellos pacientes con Alzheimer. En cuanto a las convulsiones el riesgo es más alto a edades tempranas y disminuye con la edad, pero, aún así tienen seis veces más probabilidades de padecerlas.

Otros estudios presentados durante la conferencia indican también que las personas con esta dolencia son más propensos a padecer trastornos en el sistema nervioso central como psicosis o depresiones en diferentes grados.

A la tradicional variedad de talleres ahora podemos añadir un nuevo tipo, en el que se nos enseñe a trabajar, no sólo con nuestra mente, sino también con nuestra memoria.

Málaga acaba de abrir hace unos días, los talleres de memoria dirigidos a personas mayores de 55 años para que puedan resolver los olvidos diarios. Organizados por el ayuntamiento, en ellos se realizan sesiones de las que se benefician cientos de personas gracias al aprendizaje de estrategias como la visualización, la asociación o la categorización.

Los talleres de Málaga, están pensados para personas mayores con fallos de memoria habituales como por ejemplo ir a un sitio y no recordar para qué. Sin embargo, existen también talleres más específicos para personas en las primera fase de Alzheimer,  como el organizado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Cuenca.

Asimismo, la Asociación para las Familias con Alzheimer (AFAL), ofrece un programa de psicoestimulación cognitiva a personas recién diagnosticadas de Alzheimer, con el fin de ralentizar el proceso de evolución, de prevenir el síndrome del cuidador y de disminuir el impacto en su familia.

Todo para favorecer la ocupación, la interacción social y la sensación de ayuda mutua.