Amante de la música de Miguel Bosé y Joan Manuel Serrat, y de los libros de Arturo Pérez-Reverte, Erika creó en 2006 el blog ‘Yo y mi Parkinson’, que fue todo un éxito. Incluso nosotros publicamos un post sobre su experiencia. Sin embargo, en el 2009 decidió sacudir al Parkinson del eje central de su vida y cerró el blog. En el penúltimo de sus posts, decía:

“Tomé la decisión de no seguir con este blog dedicado al Parkinson, ya que no quiero que sea el protagonista de mi vida… yo quiero serlo.”

Pero Erika no abandonó la escritura, que es otra de sus pasiones. Entonces, creó el blog ‘Libros y otras hierbas’, que ella misma califica como:

“Un lugar de encuentro para quienes aman los libros y la escritura. Un jardín en donde las letras reflejan el estado de nuestra alma”.

Erika, ingeniera agrónoma de profesión, sufre Parkinson prematuro y la depresión la ha llevado a hospitales y al psiquiátrico. Al comienzo no aceptaba tener la enfermedad, pero el tiempo y los tratamientos que recibió en Chile y Cuba la hicieron poner los pies sobre la tierra y decidirse a continuar adelante con su vida.

En ‘Libros y otras hierbas’, Erika ya no habla de Parkinson, sino de algunas vivencias que quiere compartir con el mundo.

“Más que nada son situaciones vividas o inventadas. Son parte de lo que he venido escribiendo desde hace varios años y que ahora verán la luz”, asegura.

Con poemas y relatos breves, Erika Contreras es una muestra viviente de que el Parkinson se puede superar y de que la vida tiene que continuar. Es difícil, sí, pero no imposible. Aquí les dejamos un poema escrito por ella:

Necesitamos abrazos
Que nos envuelvan y nos ofrezcan
Sus manos y sus piernas como la noche
Da el paso al día con esa sutil gracia.

Que no se diga, una mano lava la otra
No tengo pies y a quién le importa
Pero ya basta de lamentaciones.

La luz no puede hacer el trabajo
Que a la sombra compete,
No podemos esperar imposibles

El sol seguirá saliendo por el oriente
Y tú qué harás por mí
Y yo nada puedo hacer por ti
Dejémoslo.

Foto: 'El blog de la enfermedad del olvido'.

El Alzheimer es una patología neurodegenerativa que no conoce fronteras, afecta a miles de personas en todo el mundo. Esta vez nos llega un testimonio desde Argentina.

Hace doce años le diagnosticaron la enfermedad a la madre de Cristina. En ese momento, la dolencia no era conocida como ahora ni se habían desarrollado tantas investigaciones al respeto, razón por la que Cristina desconocía otros casos o cómo actuar.

Con el tiempo y la ayuda de la Fundación Argentina de Alzheimer supo que en su país había más de 500.000 personas en la misma situación que su madre.  Aún y así necesitaba investigar y saber más acerca de aquello que le había cambiado la vida.

Por eso, sintió la necesidad de contar su experiencia con su madre y la enfermedad creando el blog ‘La enfermedad del olvido’, desde el que recopila artículos sobre estudios, terapias, dietas y otras novedades sobre el Alzheimer.

Si hay algo de lo que no duda y deja claro en su blog es que a pesar del olvido que supone el Alzheimer, lo único que queda intacto es el amor. Y así lo dice: “el olvido no importa si hay amor, ya que podemos sentir”.

Según explica su bloguera, Mamen, de Novelda (Alicante), ‘Al otro lado del Parkinson’ es punto de encuentro para todos los que viven la enfermedad sin sufrirla en primera persona y para los propios afectados:

“Un encuentro entre todas aquellas personas que vivimos la experiencia de la enfermedad de Parkinson desde otro lado. A todos aquellos que lleváis años de lucha, mi más sincera admiración. Vosotros sois los más sabios. Vosotros tenéis la experiencia que a otros nos falta. Dicen que es bueno compartir, por eso necesitamos de todos para poder aprender a vivir al otro lado del Parkinson”, escribe en la presentación de su blog.

Una particularidad de este blog es que su apoyo a la lucha para que se reconozca que el Parkinson no es una patología exclusiva de la gente mayor:

 “Hay muchos jóvenes reclamando el derecho a una vida digna y a tener una ilusión de futuro -recuerda Mamen-. Todos los que vivimos la experiencia desde el otro lado, estemos unidos y ayudémonos. Estemos todos los que somos en realidad y no nos quedemos callados. Unamos nuestras voces”.

Y, al parecer, Mamen es una de las impulsoras de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN). Así anunció en su blog la creación de dicha entidad:

“Hemos llevado a cabo la ilusión de un grupo de personas con un
sueño en común . Se ha constituído la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda. Con esto pretendemos ser un nuevo punto de apoyo para las personas de la zona afectadas, anhelamos alegrarles la vida y el corazón”.

“Queremos que aprendan a formar parte de este mundo , donde las cosas no son fáciles , pero si salen de casa , si deciden compartir, si le echan valor a la vida se darán cuenta de que no están solos, que hay muchas personas que les comprenden y siempre dispuestas a tender una mano amiga”.

“Trabajaremos con EPIT (Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano) , los jóvenes tendrán su sitio sin sentirse raros ni diferentes, serán asesorados según sus necesidades y tratados como merecen dadas sus circunstancias”.

“Nuestras arcas contienen grandes cantidades de afecto, estimación, cariño y voluntad. Comenzamos a subir el primer escalón. La subida es extraordinariamente larga, pero intentaremos hacerlo lo mejor posible y cuando tengamos algún tropiezo, superarnos a nosotros mismos y seguir adelante poco a poco, paso a paso. Tu ayuda es inestimable. Contamos contigo”.

Foto: Mamen Torregrosa

Mamen Torregrosa sabe lo que es vivir el Parkinson ‘desde el otro lado’: su marido padece la enfermedad. Su lucha por mejorar las condiciones de los afectados por este mal, la ha llevado a crear una asociacióny un blog que ayudan a muchas personas. La hemos entrevistado para saber más sobre su experiencia con la enfermedad:

Vives la enfermedad del Parkinson desde el otro lado. ¿Cuál crees que es el papel del cuidador que convive con alguien que padece esta enfermedad?

Es una convivencia bastante difícil, te lo puedo asegurar.  Los que estamos al lado no tenemos otra alternativa que tomar la nueva vida con la máxima naturalidad posible, intentar no hacer un drama de esto y simplemente que ellos sepan que siempre estamos ahí. La idea es no quedarse estancados y ayudarles a abrir nuevos horizontes de vida, que por supuesto los hay.

Tu marido enfermó hace 5 años. ¿Piensas que la atención a esta enfermedad es buena? ¿Se encuentran los recursos necesarios?

Rotundamente NO .

Por desgracia, nuestra seguridad social descuida muchísimo la atención a los enfermos de Parkinson. Hoy por hoy no tiene cura, y la única forma de paliar sus síntomas es con ayuda de terapias que son imprescindibles, como la fisioterapia, la logopedia, la psicología, etc . Está comprobado que con todos estos cuidados retrasamos la progresión de la enfermedad. Sin embargo, es muy difícil para un español normal poder pagar todas esas terapias cada día, de manera que solamente pueden disfrutar de ellas las personas que disponen de una asociación cercana, que es la que intenta costear todos estos servicios con muy pocas ayudas y con muchas carencias.

En nuestro colectivo se pide al Gobierno que esas terapias las puedan tener los enfermos gratuitamente, ya que de ello depende gran parte de su calidad de vida.

No has parado de luchar para ayudar a las personas que sufren Parkinson y acabas de crear la Asociación de enfermos de Parkinson de Novelda. ¿Por qué decidistes ponerla en marcha?

Esa necesidad de mantener el progreso de la enfermedad con las terapias adecuadas hace que sea completamente imprescindible para ellos  la existencia de las asociaciones.

No es fácil emprender una tarea como ésta. Es una inquietud que te sale de dentro, de un cariño especial por el enfermo cuando ves lo duro de su día a día… Cómo superan el dolor, los bloqueos, la rigidez, la falta de voz, los temblores, la falta de equilibrio, los problemas en la marcha, los efectos de la medicación, etc. Para mí son gigantes, valientes, personas con una fuerza increíble, pero que muchas veces no comprendemos hasta dónde llega su lucha.

¿Ha sido fácil conseguirlo? ¿Cómo lo has hecho?

Tengo muchos amigos en el mundo Parkinson, la gran mayoría afectados que viven por toda España. Nos conocemos gracias a la asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano. De ahí he sacado muchas experiencias y todos mis amigos han puesto su granito de arena para que nuestra asociación salga adelante. Ellos fueron los que me ayudaron a crecer dentro de este mundo tan complicado, pero especialmente me ayuda codo con codo mi amiga Tere, una joven afectada que ha querido aceptar conmigo  el gran reto del proyecto. Mi marido y el suyo nos acompañan en las tareas que les encomendamos, son buenos chicos y trabajadores. Desde aquí les doy las gracias a todos.

¿A nivel local habéis recibido ayudas?

Nuestro ayuntamiento se ha portado genial cediéndonos un sitio donde trabajar. Tanto es así que en un solo mes que llevamos activos, ya contamos con siete personas afectadas en nuestros talleres cada día. Después hemos tenido la gran suerte de contar con un gran equipo de profesionales, a los cuales también quiero agradecer su magnífica labor.

También tienes un blog, ‘Al otro lado del Parkinson‘, ¿está sirviendo de punto de encuentro para otros afectados? ¿Qué destacarías de él?

El blog ha sido como mi segundo yo. Desde el principio, todas mis inquietudes están reflejadas ahí. Mis sufrimientos que fueron muchos, nuestro día a día a medida que la enfermedad le iba impidiendo a mi marido seguir siendo la misma persona, los cambios en nuestras vidas, los grandes y pequeños problemas que se encuentran en el camino.

Y en todos esos momentos he contado con la ayuda de personas que como yo, compartían mis penas y a su vez se sentían identificados con nuestros problemas. Nadie te entiende mejor que quien pasa por donde tú pasas. Eso no tiene precio. Compartir y sentirse comprendida es lo más bonito que hay cuando una persona sufre.

No hay nada comparable a esa sensación de cariño. Como antes he dicho, nunca agradeceré suficientemente lo mucho que me ha ayudado a crecer como persona, y hoy he superado  muchos de mis miedos y dudas con respecto a la enfermedad gracias a todo lo compartido con ellos en este blog .

De las preguntas que te llegan al blog, ¿qué es lo que más preocupa a las personas que cuidan a una persona con Parkinson?

Una vez hice una encuesta y me sorprendió que, en realidad, lo más difícil en las personas que viven con afectados es que les comprendan. Resulta curioso que en la otra parte, en la de los enfermos, la respuesta era la misma: ellos piden a gritos esa comprensión .

¿Por qué crees que falta esa comprensión en ambos sentidos?

No tengo la respuesta exacta, pero sí sé que con el tiempo quizá podamos conseguirlo estando lo más informados posible, estableciendo una comunicación entre nosotros lo más fluida posible y sobre todo queriéndonos el máximo posible.

¿Crees que se conoce bien esta enfermedad?

Rotundamente No .

Al contrario, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más importante de nuestros tiempos y con mucha diferencia es la más desconocida.

No se conocen sus síntomas que son muchos como he descrito antes, no se conocen todos los problemas que puede ocasionar la medicación y sus efectos secundarios como alucinaciones, movimientos involuntarios, cambios de personalidad y otros muchos que deben ser tratados para poder tener una máxima calidad de vida. En definitiva , me atrevería a decir que es una dolencia de las más duras en cuanto a sintomatología se refiere .

¿Qué te gustaría pedir desde esta entrevista?

Me gustaría pedir conciencia social. No sólo el enfermo y su entorno pueden solucionar la gran cantidad de problemas que aún hoy hemos de resolver, sino que la sociedad juega un papel muy importante de integración y adaptación en este tipo de enfermedad. Tal y como lo hemos hecho con otros muchos colectivos, el Parkinson debe tener el reconocimiento que merece y muchas son las cosas que hemos de mejorar.

Cerca de 120.000 afectados en España, que junto a sus familiares y amigos podemos estar hablando de casi un millón de personas, todos deben  ser reconocidos y aceptados. A todos ellos les pertenece un sitio en nuestra sociedad. Y espero que cuando vean próximamente a un enfermo de Parkinson, que la comprensión  o una pequeña muestra de cariño ilumine sus corazones.

Ahora que conocen un poquito más de ellos , ¿no es cierto que merecen lo mejor? Vamos a ayudarles, vamos a quererles y hacerles la vida un poquito más fácil .

Gracias a todos.

Foto: Al otro lado del Parkinson

He encontrado un blog que me ha gustado mucho porque transmite esperanza, ánimo y energía tanto a los enfemos de Parkinson como a sus cuidadores. Se trata de ‘Al otro lado del Parkinson‘.

El blog lo ha creado Mamen, una mujer de 43 años de Alicante, que nos manda este mensaje:

“Mis intereses aquí y ahora son ayudar en la lucha para conseguir ser escuchados, que se reconozca que la enfermedad no es exclusiva de gente mayor. Que hay muchos jóvenes reclamando el derecho a una vida digna y a tener una ilusión de futuro”.

 ”Y que todos aquellos que vivimos la experiencia desde el otro lado -añade-, estemos unidos, nos ayudemos y estemos todos los que somos en realidad. ¡¡No nos quedemos callados !!Unamos nuestras voces!!”.

 Según lo define, se trata de:

“Un lugar de encuentro entre todas aquellas personas que vivimos la experiencia de la enfermedad de Parkinson desde el otro lado. A todos aquellos que lleváis años de lucha, mi más sincera admiración. Vosotros sois los más sabios, vosotros tenéis la experiencia que a otros nos falta. Dicen que es bueno compartir, por eso necesitamos de todos para poder aprender a vivir ‘al otro lado del Parkinson’”. 

Desde aquí, mucha suerte, Mamen.

Además, se ha creado una Convocatoria de Premios para reconocer y alentar el esfuerzo de las ONG. La fase de concurso estará activa hasta el 30 de septiembre y abierta a todas las entidades con las que Obra Social Caja Madrid colabora dentro de la Convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales 2009. La dotación de premios asciende hasta los 16.600 euros.

Este proyecto se engloba dentro de una iniciativa global de Obra Social Caja Madrid que, bajo el lema “Ya tenemos la web social, ahora hagamos más social la web”, busca fomentar la conversación social en internet, promoviendo contenidos y servicios relacionados con cuatro ámbitos: solidaridad, educación, medio ambiente y cultura. Entre otras acciones, se ha lanzado una red de blogs especializada, así como acciones en Twitter o Facebook.

No dejes de visitar los blogs de organizaciones como Asociación Española Contra el Cáncer, Bomberos Unidos Sin Fronteras, Fundación PRODIS, RAIS, Cruz Roja, Médicos del Mundo… El directorio completo de participantes está en esta página.