Foto: www.ceafa.es

La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) lamenta la actuación que está teniendo Trinidad Jiménez, ministra de Sanidad y Política Social, dejando en manos de un secretario de Estado las cuestiones relacionadas con la dependencia, para ocuparse ella fundamentalmente de la sanidad y, especialmente, de la gripe A. Emilio Marmaneu, presidente de Ceafa, comenta:   

” La señora Jiménez, una buena política, se está dedicando a los asuntos de sanidad, es decir, a la gripe A, y está dejando los temas de políticas sociales a un secretario de Estado”.

En su opinión, los dos principales acuerdos adoptados recientemente por el Consejo Territorial de Dependencia son positivos, ya que tanto la formación para los cuidadores no profesionales de personas dependientes como la mejora de las estadísticas del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) eran necesarias.
  
No obstante, Marmaneu lamentó una vez más que las asociaciones de pacientes como la suya no estén representadas en el Consejo Territorial de la Dependencia para poder aportar su punto de vista sobre aspectos que les conciernen.
  
El presidente de Ceafa, que reiteró que los acuerdos logrados la pasada semana entre Gobierno y comunidades eran necesarios, indicó, no obstante, que también lo son aspectos como la mayor dotación económica del SAAD y la construcción de centros de atención específica para personas como las afectadas de Alzheimer.
  
En este sentido, explicó que los beneficiarios del sistema son más de los previstos en el Libro Blanco de la Dependencia, elaborado antes de la norma, con lo que, añadió, se necesitarán también más recursos para poderlos atender adecuadamente.   
  
Por último, recordó que la ley de autonomía personal establece en su artículo 24 una tipología de centros de atención a personas dependientes en la que se incluyen “centros de día de atención especializada por la especificidad, donde, a su entender, tienen cabida los lugares específicos para estos enfermos.

Y es que la dolencia alcanza a una parte muy importante de la población mundial. Para que nos hagamos una idea: cada 15 minutos se diagnostica en España un nuevo caso y, sin querer desanimar a nadie, la realidad es que por el momento, si no se encuentra una solución, el número de afectados podría cuadruplicarse en 2050, de manera que en esa fecha se rondarían los 100 millones de pacientes en todo el mundo.

El Alzheimer, como muchos ya sabéis, es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por el deterioro de las facultades físicas y mentales de quien la padece, que afecta en este país a más de 3,5 millones de personas (entre pacientes y familiares) y en todo el mundo a alrededor de 26 millones de ciudadanos.

Con motivo del día mundial de la afección y bajo el lema ‘No olvides. Hay esperanza’, la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) pide más centros residenciales y de día específicos para estos pacientes, además de un incremento en el presupuesto para el sistema de atención a la dependencia.

Y es que, según Ceafa, los beneficiarios del sistema son más de los previstos en el Libro Blanco de la Dependencia, elaborado antes de la norma, con lo que lógicamente se necesitarán también más recursos para poderlos atender adecuadamente. Lo que está claro es que ahora toca aplicar la ley y es responsabilidad del Gobierno central y de las comunidades.

Como aspectos positivos resaltar que, aunque hasta la fecha no hay tratamiento curativo para la enfermedad, su desarrollo sí que puede hacerse más lento con la detección precoz, algo en lo que los médicos de familia deben estar muy atentos.

Además, se ha observado que ciertos hábitos ayudan a prevenir la enfermedad o, al menos, a retrasar su desarrollo cuando ya se ha producido. Entre estas pautas de comportamiento están el mantener la mente activa y no dejar nunca de leer, comer con moderación, divertirse, y si es posible en compañía y evitar la tristeza, entre otras.

Este año se recuerda de nuevo que la atención de esta dolencia tiene que ir también volcada en los familiares, que sufren mucho y necesitan refuerzo muchas veces psicológico y de ayuda asistencial. ¡Mucho ánimo!

Un parche transdérmico consigue la misma eficacia terapéutica de la misma molécula de su tratamiento en pastillas, ‘Exelon’. El medicamento, que comercializa Novartis en España, supone un cambio en las rutinas de medicación de los pacientes.

Durante la presentación del fármaco durante la LX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología, la jefa clínica del Servicio de Neurología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Mercè Boada, destacó la mejora en la calidad de vida de los usuarios de este nuevo medicamento.

Según observó, el uso del parche –cuya efectividad es de 24 horas- ”favorece el buen cumplimiento de la prescripción médica” y facilitará el cumplimiento del tratamiento, ya que los pacientes de Alzheimer suelen incurrir en la falta de constancia para con su medicación.

De esta forma, “el médico se puede asegurar de la correcta administración del tratamiento, aumentando el cumplimiento y eficacia, y reducir los efectos secundarios” del tratamiento oral, relacionados con problemas gastrointestinales, añadió Boada.

El fármaco ha sido bien recibido por la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y su comercialización ha sido autorizada en Europa y España.

No está de más decir que, aparte de estas iniciativas, a la Administración Pública –Gobierno y Comunidades- le queda todavía mucho por hacer por estas personas. Especialmente mejoraría mucho su atención si mejorase la coordinación de los dispositivos públicos de asistencia y los interminables trámites administrativos para poder acceder al sistema nacional de la dependencia.

El ministro de Sanidad ha admitido que hay que revisar, antes de lo establecido, la ley de dependencia y, por su lado, el presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (Ceafa), Emilio Marmaneu, urge a la revisión ya que, aunque la ley es buena, “hay aspectos mejorables” como el de los trámites administrativos, que ahora resultan “farragosos” y hay que “simplificarlos”.
 
A juicio de Marmaneu también hay una falta de previsión en la construcción de residencias y centros de día -muy necesarios- dentro del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SAAD):

“Ahora debería estarse preparando suelo público para
construir residencias y centros de día y yo no lo veo”.

Los familiares también enfatizan en incrementar los esfuerzos en la investigación para dar pronto con un tratamiento que cure la enfermedad y no sólo retrase su progresión, que es lo único que hacen los fármacos actuales.

El proyecto, impulsado por Ceafa y las farmacéuticas Pfizer y Eisai, se desarrolla con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebrará el próximo domingo, 21 de septiembre.

“El objetivo de esta campaña es dar a conocer el poder asociativo con el que cuentan las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares”,

señala Emilio Marmaneu, presidente de Ceafa.
   
Bajo el lema “Alzheimer, un reto compartido”, el autobús inició arrancó su recorrido en Salamanca, para continuarlo después en ciudades como Badajoz, La Coruña, Sevilla, o Bilbao. El domingo 21 llegará a Madrid.  En cada una de sus paradas, se instalará una carpa dentro de la que se ofrecerá todo tipo de información y documentación sobre
el Alzheimer.
   
Por cierto, la parte del interior del vehículo estará adaptada para poder realizar una prueba a modo de “taller de memoria” a quien así lo solicite.