Según explica su bloguera, Mamen, de Novelda (Alicante), ‘Al otro lado del Parkinson’ es punto de encuentro para todos los que viven la enfermedad sin sufrirla en primera persona y para los propios afectados:

“Un encuentro entre todas aquellas personas que vivimos la experiencia de la enfermedad de Parkinson desde otro lado. A todos aquellos que lleváis años de lucha, mi más sincera admiración. Vosotros sois los más sabios. Vosotros tenéis la experiencia que a otros nos falta. Dicen que es bueno compartir, por eso necesitamos de todos para poder aprender a vivir al otro lado del Parkinson”, escribe en la presentación de su blog.

Una particularidad de este blog es que su apoyo a la lucha para que se reconozca que el Parkinson no es una patología exclusiva de la gente mayor:

 “Hay muchos jóvenes reclamando el derecho a una vida digna y a tener una ilusión de futuro -recuerda Mamen-. Todos los que vivimos la experiencia desde el otro lado, estemos unidos y ayudémonos. Estemos todos los que somos en realidad y no nos quedemos callados. Unamos nuestras voces”.

Y, al parecer, Mamen es una de las impulsoras de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN). Así anunció en su blog la creación de dicha entidad:

“Hemos llevado a cabo la ilusión de un grupo de personas con un
sueño en común . Se ha constituído la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda. Con esto pretendemos ser un nuevo punto de apoyo para las personas de la zona afectadas, anhelamos alegrarles la vida y el corazón”.

“Queremos que aprendan a formar parte de este mundo , donde las cosas no son fáciles , pero si salen de casa , si deciden compartir, si le echan valor a la vida se darán cuenta de que no están solos, que hay muchas personas que les comprenden y siempre dispuestas a tender una mano amiga”.

“Trabajaremos con EPIT (Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano) , los jóvenes tendrán su sitio sin sentirse raros ni diferentes, serán asesorados según sus necesidades y tratados como merecen dadas sus circunstancias”.

“Nuestras arcas contienen grandes cantidades de afecto, estimación, cariño y voluntad. Comenzamos a subir el primer escalón. La subida es extraordinariamente larga, pero intentaremos hacerlo lo mejor posible y cuando tengamos algún tropiezo, superarnos a nosotros mismos y seguir adelante poco a poco, paso a paso. Tu ayuda es inestimable. Contamos contigo”.

Foto: FAE.

Los tratamientos y la ley de dependencia son las principales preocupaciones de los familiares de enfermos de Alzheimer. Así se puso de manifiesto en la jornada ‘Actualización en la enfermedad de Alzheimer’, celebrada el pasado miércoles 14 de abril.

Se trata de una iniciativa promovida por los familiares de los pacientes en busca de un espacio de diálogo con los expertos para hablar los temas que más les preocupan. Los propios familiares plantearon sus inquietudes, que se centraban en los tratamientos de la enfermedad, saber si su familiar está bien asistido o no, el avance de la dolencia y la ley de dependencia.

Durante la jornada también se hizo un balance de los 20 años de la Federación Alzheimer España (FAE). A pesar de que todavía se desconoce la causa del Alzheimer, en las últimas dos décadas se han dado grandes pasos en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Esto se demuestra en el aumento del  número de asociaciones, los avances en tratamientos terapéuticos o farmacológicos, los cursos para cuidadores, etc. Todo ello hace que poco a poco se encuentren más piezas para completar el puzzle.

La Asociación de Familiares de Alzheimer del municipio de Tres Cantos hará lo propio esta tarde, junto con el Centro de Humanización de la Salud-Religiosos Camilos, al inaugurar las XIII Jornadas sobre el Alzheimer.

El encuentro, que se sucederá durante dos tardes -14 y 15 de abril-, acogerá conferencias de distintos expertos y talleres simultáneos dirigidos a profesionales que trabajan con enfermos de Alzheimer y sus familiares.

La directora general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), Purificación Causapié Lopesino, inaugurará las jornadas, a las que también asistirá el director general del Mayor de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, José Ramón Menéndez Aquino, el alcalde de Tres Cantos, José Folgado Blanco, y el director del Centro de Humanización de la Salud, José Carlos Bermejo Higuera, según consta en el programa.

En las conferencias se analizará la atención integral al paciente, de la mano del presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontologías (SEGG), Pedro Gil Gregorio, y sobre la ‘Incapacidad en las personas mayores con demencia: mentiras y vertades’, a cargo del jurista director de ‘inforesidencias.com’, Josep Martí Vallés.

En los talleres se abordarán las habilidades de comunicación con los enfermos, los cuidados de enfermería en la vida diaria, la psicoestimulación, así como autocuidados para cuidadores y profesionales, entre otros. Las jornadas tendrán lugar en el Auditorio del Centro de Humanización de la salud (Sector Escultores, 39. Tres Cantos Madrid). Para más información pincha aquí.

Te damos algunos trucos para mejorarla, ya que algunos pequeños detalles muy simples pueden cambiar mucho la forma de entenderte con el enfermo. Por ejemplo, si hablamos a la persona enferma de Alzheimer con prisas o gritándole puede entender que estamos enfadados y reaccionar negativamente. Es muy importante que estemos tranquilos, sin prisas y que utilicemos un tono de voz suave y pausado.

Nuestras preguntas deben ser sencillas y cerradas para que puedan responder con una simple palabra «sí» o «no», por ejemplo: «¿Quieres sopa?», «¿salimos a pasear?», «¿vamos al baño?», etc.

Siempre debemos darle tiempo a responder, sin atosigarle ni presionarle. Y por supuesto, tener en cuenta que es una persona, que ha vivido toda una vida seguramente llena de hermosas experiencias, y aunque su manera de
expresarse sea como la de un niño, sigue siendo una persona adulta, pero enferma de demencia a la que debemos tratar como a un adulto.

Hay que procurar evitar el tono paternalista y sobreprotector, ya que suelen
causar sentimientos de inutilidad y frustración. Otra cosa: cuando se pierda en mitad de una frase debemos dejarle tiempo para que la termine, repitiéndole las últimas palabras que ha dicho para ayudarle a retomar la conversación. Si vemos que no es capaz, cambiaremos de tema para evitarle frustraciones.

Si lo que dice no tiene sentido, no debemos enfadarnos, sólo cambiar de conversación o seguirle la corriente teniendo cuidado de no entablar una conversación ilógica.

Comunicación no verbal

En nuestro tiempo cada vez tienen más importancia los sistemas de comunicación no verbal. Ésta se realiza a través de multitud de signos de gran variedad: imágenes sensoriales (visuales, auditivas, olfativas…), sonidos, gestos, movimientos corporales, etc.

La comunicación no verbal es muy importante, y el enfermo de Alzheimer
puede captarla fácilmente. En todo momento intentaremos proporcionarle
tranquilidad, ya que si estamos nerviosos, puede percibirlo y reaccionar negativamente.

Es importante utilizar con la persona enferma el lenguaje corporal, como puede ser cogerle con nuestras manos para darle seguridad, tocándole y acariciándole o acompañándole en su movimiento de sujeción del cubierto o vaso para tomar agua. A través de nuestros dedos podemos expresarle cariño, ayuda, y comprensión y él ser capaz de percibirlo incluso cuando ya no es capaz de contestarnos por medio de palabras.

Siempre le sonreiremos y miraremos a los ojos, y en numerosas ocasiones
podremos conseguir que realice determinadas cosas si nosotros las hacemos
con él, por ejemplo, lavarnos las manos, recoger la mesa, comer, etc. Si gesticulamos con movimientos muy bruscos o rápidos es posible que él se asuste, por lo que debemos realizarlos con mucha delicadeza.

Conforme va avanzando la enfermedad, el deterioro de la persona enferma de Alzheimer va haciéndose más palpable, dificultando cada vez más tanto sus formas de expresión como de comprensión hasta llegar un momento en que puede perderse hasta la capacidad de hablar. Pero incluso si llega ese momento, el enfermo va a captar y agradecer nuestras muestras de cariño, cercanía y atención como cuidadores, porque la comunicación a través de nuestros cuidados es también una muestra de cariño, afecto y amor.

Este sistema consiste en un dispositivo específico de localización que incorpora un GPS y que, al estar conectado a una red de telefonía móvil, permite obtener información sobre los movimientos y la ubicación de la persona que debe ser localizada por su familia.

El Simap no supone ninguna molestia para aquellos que lo llevan, mientras que los familiares y cuidadores pueden saber dónde están y recibir avisos automáticos en caso de comportamientos imprevistos como la entrada a una zona considerada como peligrosa.

Si estás interesado en el servicio puedes llamar a los teléfonos 902 22 00 70 o al 91 532 55 55 (extensión 51766).

Foto: de Jorge Villa.

Cada vez más personas sufren el mal del Alzheimer, que actualmente se perfila como una enfermedad degenerativa en auge. Por ello y con el objetivo de cubrir la creciente necesidad social de disponer de profesionales capacitados para tratar y atender a personas con la demencia y a sus familias en las distintas etapas de la patología, la Universidad de Salamanca ha creado un master.

Este título de master es apto para todo aquel titulado en enfermería, fisioterapia, derecho, medicina, psicología, terapia ocupacional, trabajo social y otros profesionales interesados en la especialidad de este título.

El master, que esta diseñado para formar a profesionales que pueden intervenir en la atención a las personas con demencia y a sus familias, puede cursarse a través de dos itinerarios, el sanitario y el psicosocial, con el mismo número de créditos.

En ambos itinerarios, los alumnos contarán con prácticas en un centro de Alzheimer, la realización de un trabajo de fin de master y clases impartidas por un profesorado experto en investigación, además de profesionales del sector neurológico, médico, psicológico, fisioterapéutico, etc.

Foto: ANAPAR

Música y cánticos para llevarse lejos los males del Parkinson. Eso es exactamente lo que hace el coro de la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR) desde hace cuatro años para ayudar a pacientes y familiares a afrontar con otro humor la enfermedad. Hemos hablado con Pedro Goñi, uno de los artífices de esta brillante idea.

¿Cómo se les ocurrió crear un coro para las personas con Parkinson?

Se le ocurrió a Javier Viscarret, enfermo de Parkinson y miembro de la Junta Directiva de ANAPAR. En una convivencia de afectados por la enfermedad celebrada en Tudela, escucharon cantar al coro de la Asociación de Bizkaia. Le gustó la idea, me la propuso y … hasta hoy.

¿Cuántas personas componen el coro?

Tiene en este momento 25 miembros. De ellos 10 son enfermos y el resto son familiares, voluntarios entusiastas, etc.

¿Qué tipo de música cantan?

Cantamos musica polifónica adecuada a sus capacidades y limitaciones. Trabajamos mucho con cánones. Aprendemos también obras para los compromisos religiosos y civiles de ANAPAR en los que solemos participar.

¿Actúan en celebraciones?

Normalmente actuamos en las celebraciones de la Asociación, sobre todo en las Jornadas sobre el Parkinson que se celebran todos los años. Además y con carácter más festivo, actuamos en las fiestas de Navidad, Carnavales y San Fermines.

¿Dónde y cuántas veces ensayan?

Ensayamos en los locales de ANAPAR todos los lunes de Octubre a Junio. Los ensayos son de una hora de duración.

¿Qué proporciona la música a las personas con la enfermedad del Parkinson?

Uno de los organos afectados por el Parkinson es el aparato fonador. ANAPAR facilita a sus asociados consultas de Logopedia. El canto es un complemento ideal para estos tratamientos y, sobre todo, es mucho mas divertido.

También forman parte del coro familiares de enfermos. Les ayuda a sentirse mejor y a estrechar lazos con sus enfermos?

Muchos familiares de los afectados participan tambien en el Coro. Ademas de ver disfrutar a su familiar enfermo tambien disfrutan ellos cantando en conjunto coral. Se trata de una actividad cultural, terapeutica, social, entretenida ….

¿Quiere añadir algo más?

Quisiera añadir que me admira el empuje, la fortaleza interior, la constancia y el teson de enfermos y familiares para capear los avatares de la enfermedad. Son asiduos, constantes, divertidos y agradecidos.
Cada dia aprendo de ellos ….

Y es que la dolencia alcanza a una parte muy importante de la población mundial. Para que nos hagamos una idea: cada 15 minutos se diagnostica en España un nuevo caso y, sin querer desanimar a nadie, la realidad es que por el momento, si no se encuentra una solución, el número de afectados podría cuadruplicarse en 2050, de manera que en esa fecha se rondarían los 100 millones de pacientes en todo el mundo.

El Alzheimer, como muchos ya sabéis, es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por el deterioro de las facultades físicas y mentales de quien la padece, que afecta en este país a más de 3,5 millones de personas (entre pacientes y familiares) y en todo el mundo a alrededor de 26 millones de ciudadanos.

Con motivo del día mundial de la afección y bajo el lema ‘No olvides. Hay esperanza’, la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) pide más centros residenciales y de día específicos para estos pacientes, además de un incremento en el presupuesto para el sistema de atención a la dependencia.

Y es que, según Ceafa, los beneficiarios del sistema son más de los previstos en el Libro Blanco de la Dependencia, elaborado antes de la norma, con lo que lógicamente se necesitarán también más recursos para poderlos atender adecuadamente. Lo que está claro es que ahora toca aplicar la ley y es responsabilidad del Gobierno central y de las comunidades.

Como aspectos positivos resaltar que, aunque hasta la fecha no hay tratamiento curativo para la enfermedad, su desarrollo sí que puede hacerse más lento con la detección precoz, algo en lo que los médicos de familia deben estar muy atentos.

Además, se ha observado que ciertos hábitos ayudan a prevenir la enfermedad o, al menos, a retrasar su desarrollo cuando ya se ha producido. Entre estas pautas de comportamiento están el mantener la mente activa y no dejar nunca de leer, comer con moderación, divertirse, y si es posible en compañía y evitar la tristeza, entre otras.

Este año se recuerda de nuevo que la atención de esta dolencia tiene que ir también volcada en los familiares, que sufren mucho y necesitan refuerzo muchas veces psicológico y de ayuda asistencial. ¡Mucho ánimo!

Asimismo, también es muy importante el cariño, tal y como lo resalta Pablo Martínes Lage, director del Área de Investigación del Instituto catalán de Neurociencias Aplicadas: 

“El cariño pasa por ser uno de los elementos básicos. Quizá las personas que padezcan Alzheimer no recuerden a sus hijos o a sus nietos, pero sí necesitan y requieren afecto”.

Martínez Lage habla también de la importancia de comunicar el diagnóstico :

“Es básico que se comunique a los familiares un diágnostico sobre el estado en que se encuentra la enfermedad, para que así sepan como tratarlo y se preparen para el futuro”.

Las palabras del doctor Martínez Lage son consejos a tener en cuenta. Información sobre la enfermedad sumada al cariño para el paciente son dos elementos clave para luchar contra el Alzheimer.

Los niños no desean ver a sus seres más queridos como personas mayores, sin embargo, la convivencia con los abuelos les acerca un poco a ese mundo. Cuando uno de sus familiares padece Alzheimer, el niño no logra entender los cambios que se producen en él. Los cambios en la conducta y, sobre todo, algunos momentos de agresividad que pueden ocurrir, les lleva a pensar que el abuelo está loco, o algo peor.

Y aunque parezca una contrariedad, en la Fundación Alzheimer España aseguran que los niños más pequeños son los que pueden entenderlo más fácilmente. Hay que hablar con ellos con sencillez y naturalidad, explicando la enfermedad y haciéndoles saber que toda la familia cuidará al enfermo. Al tratarse de una enfermedad que afecta en su mayoría a las personas mayores, los menores no lo ven como una amenaza y eso lo hace más fácil de entender.

Para los adolescentes, sin embargo, la aceptación de la situación puede ser más difícil porque comparten y sufren las contrariedades del Alzheimer. Supone una pequeña o gran alteración en su esquema de vida, en sus momentos familiares y en otras situaciones que van formando su día a día. A esta edad, es conveniente incluso involucrarles en el cuidado al enfermo, con tareas sencillas, como peinarle o simplemente acompañarle. Y por supuesto, tenerle en cuenta, admitir sus ideas y opiniones.

A estas edades también se les puede facilitar información más detallada sobre la enfermedad, como la que puede ofrecer la Fundación Alzheimer España o otras páginas web, como la de la Obra Social Caja Madrid.