Foto: Obra Social Caja Madrid

“Parkinson día a día. Antes de decir “no puedo”, ¡inténtalo!” es el recurrente título del tercer libro de la “Biblioteca Parkinson”, una colección que aconseja como mejorar el día a día del enfermo y que puede descargarse en pdf.

La Asociación Parkinson Madrid y Obra Social Caja Madrid presentan este libro tras “Cuidarse para cuidar mejor” y “Un as en la manga”, con el fin de ser una guía para facilitar la adaptación del enfermo y su cuidador a la enfermedad y a los cambios que ocasiona en las actividades diarias.

En él su autora, Eva Pilar Chueca, propone un conjunto de ejercicios ilustrados y orientaciones que pueden ayudar a resolver los problemas cotidianos con la patología.

El primer libro, bajo el título “Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson” se centra en la figura del cuidador, constituye una serie de preparativos para emprender el reto de cuidar sin olvidarse de sí mismos.

Mientras que “Parkinson, un as en la manga”, narra la experiencia en primera persona de José Luis Molero, que lleva 12 años conviviendo con el Parkinson ya que le diagnosticaron cuando tenía 42 años.

Para que aquellos que inician esta dura etapa dispongan de información útil y práctica sobre los cuidados que requieren las personas con demencia en las diferentes etapas de la enfermedad, Sanitas Residencial acaba de presentar su guía “Cuidar a una persona con demencia”. Este manual incluye ejemplos cotidianos y propuestas fáciles de llevar a cabo, tanto por el enfermo como por el cuidador, para que ambos puedan llevar una vida lo más normal posible dentro del proceso que supone el cuidado de estos pacientes.

Un diagnóstico precoz es fundamental tanto para la persona como para el familiar o responsable de su cuidado, porque permitirá identificar las fuentes de apoyo y consejo desde el primer momento y ayudará a afrontar la enfermedad e ir conociéndola poco a poco. Además, cuanto antes se detecte la demencia, antes se podrá beneficiar el paciente de los últimos tratamientos médicos, protegiendo el cerebro frente al proceso de muerte neuronal.

Uno de los principales problemas que plantea este tipo de enfermedades es la dureza del proceso y lo agotador del mismo, cuyas consecuencias terminan por afectar a las personas más cercanas y, en especial, a los responsables del cuidado del enfermo.

Esta guía ofrece consejo para el propio cuidador y para quienes rodean al afectado, para que todos aprendan a convivir con la persona y su dolencia, evitando así que la enfermedad suponga un obstáculo mucho mayor de la que ya es.

No está de más decir que, aparte de estas iniciativas, a la Administración Pública –Gobierno y Comunidades- le queda todavía mucho por hacer por estas personas. Especialmente mejoraría mucho su atención si mejorase la coordinación de los dispositivos públicos de asistencia y los interminables trámites administrativos para poder acceder al sistema nacional de la dependencia.

El ministro de Sanidad ha admitido que hay que revisar, antes de lo establecido, la ley de dependencia y, por su lado, el presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (Ceafa), Emilio Marmaneu, urge a la revisión ya que, aunque la ley es buena, “hay aspectos mejorables” como el de los trámites administrativos, que ahora resultan “farragosos” y hay que “simplificarlos”.
 
A juicio de Marmaneu también hay una falta de previsión en la construcción de residencias y centros de día -muy necesarios- dentro del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (SAAD):

“Ahora debería estarse preparando suelo público para
construir residencias y centros de día y yo no lo veo”.

Los familiares también enfatizan en incrementar los esfuerzos en la investigación para dar pronto con un tratamiento que cure la enfermedad y no sólo retrase su progresión, que es lo único que hacen los fármacos actuales.